{"id":29555,"date":"2016-03-21T09:37:07","date_gmt":"2016-03-21T09:37:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sbx.tempurl.host\/sponsorrit\/"},"modified":"2016-03-21T09:37:07","modified_gmt":"2016-03-21T09:37:07","slug":"sponsorrit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/scooterxpress.nl\/sponsorrit\/","title":{"rendered":"Sponsorrit Stichting Vlinderkind"},"content":{"rendered":"
<\/div>

Op 24 maart 2016, Witte donderdag, gaat Edwin Visscher uit Raalte een sponsorrit doen voor Stichting Vlinderkind. Deze sponsorrit houdt in dat Edwin op 24 maart 2016 rond 02.00 uur vanuit Hengelo Zuid (Bij de Makro) zal gaan starten en vervolgens op zijn scooter langs de landsgrens van Nederland gaat touren. Deze tocht wil hij compleet afronden in 48 uur. Dat is 1500-1700 km in slechts 2 dagen. Hij zal gaan rijden op een SYM Symphony ST 50 cc. Deze scooter is geheel origineel en niet opgevoerd. <\/strong><\/p>\n

Edwin rijdt om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Vlinderkind. Stichting Vlinderkind zet zich in voor onderzoek naar Epidermolysis Bullosa. Voor deze sponsorrit legt www.vlinderkind.nl uit wat Epidermolysis Bullosa is: Epidermolysis Bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.\u00a0Epidermolysis Bullosa is een erfelijke aandoening. Het is dus niet besmettelijk. Ouders kunnen de aanleg voor EB doorgeven aan hun kinderen. Die aanleg is een \u2018mutatie\u2019 (dit is de wetenschappelijke term voor \u2018defect\u2019) in \u00e9\u00e9n van de genen die de eiwitten maken die van belang zijn voor stevigheid van de cellen in de opperhuid, de hechting van die cellen aan elkaar, of de hechting van de opperhuid aan de lederhuid. De mutatie zorgt ervoor dat door de huid en vaak de slijmvliezen geen of minder eiwit of een abnormaal eiwit wordt aangemaakt. Daardoor is de hechting van de opperhuid aan de lederhuid minder stevig dan normaal en ontstaan dus makkelijker blaren.Ouders kunnen drager zijn van het defecte gen zonder dat zij zich hiervan bewust zijn omdat zij geen uiterlijke kenmerken van EB hebben. De geboorte van een kind met EB is dan totaal onverwacht.<\/p>\n

Cijfers<\/strong><\/p>\n