{"id":29555,"date":"2016-03-21T09:37:07","date_gmt":"2016-03-21T09:37:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sbx.tempurl.host\/sponsorrit\/"},"modified":"2016-03-21T09:37:07","modified_gmt":"2016-03-21T09:37:07","slug":"sponsorrit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/scooterxpress.nl\/sponsorrit\/","title":{"rendered":"Sponsorrit Stichting Vlinderkind"},"content":{"rendered":"
Op 24 maart 2016, Witte donderdag, gaat Edwin Visscher uit Raalte een sponsorrit doen voor Stichting Vlinderkind. Deze sponsorrit houdt in dat Edwin op 24 maart 2016 rond 02.00 uur vanuit Hengelo Zuid (Bij de Makro) zal gaan starten en vervolgens op zijn scooter langs de landsgrens van Nederland gaat touren. Deze tocht wil hij compleet afronden in 48 uur. Dat is 1500-1700 km in slechts 2 dagen. Hij zal gaan rijden op een SYM Symphony ST 50 cc. Deze scooter is geheel origineel en niet opgevoerd. <\/strong><\/p>\n Edwin rijdt om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Vlinderkind. Stichting Vlinderkind zet zich in voor onderzoek naar Epidermolysis Bullosa. Voor deze sponsorrit legt www.vlinderkind.nl uit wat Epidermolysis Bullosa is: Epidermolysis Bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.\u00a0Epidermolysis Bullosa is een erfelijke aandoening. Het is dus niet besmettelijk. Ouders kunnen de aanleg voor EB doorgeven aan hun kinderen. Die aanleg is een \u2018mutatie\u2019 (dit is de wetenschappelijke term voor \u2018defect\u2019) in \u00e9\u00e9n van de genen die de eiwitten maken die van belang zijn voor stevigheid van de cellen in de opperhuid, de hechting van die cellen aan elkaar, of de hechting van de opperhuid aan de lederhuid. De mutatie zorgt ervoor dat door de huid en vaak de slijmvliezen geen of minder eiwit of een abnormaal eiwit wordt aangemaakt. Daardoor is de hechting van de opperhuid aan de lederhuid minder stevig dan normaal en ontstaan dus makkelijker blaren.Ouders kunnen drager zijn van het defecte gen zonder dat zij zich hiervan bewust zijn omdat zij geen uiterlijke kenmerken van EB hebben. De geboorte van een kind met EB is dan totaal onverwacht.<\/p>\n Cijfers<\/strong><\/p>\n Edwin heeft dit goede doel gekozen omdat zijn zoon Dylano een tijd\u00a0in het ziekenhuis heeft gelegen en een aantal keer is verveld zonder medische aanwijzingen. Gelukkig heeft Dylano geen Epidermolysis Bullosa. Omdat Dylano een huidprobleem had, wil Edwin rijden voor een stichting waarbij kinderen met huidproblemen centraal staan. Hierbij is Stichting Vlinderkind in beeld gekomen als het goede doel voor de sponsorrit.\u00a0Het streven van deze actie is \u20ac5.000 op te halen. De sponsorrit mag uiteraard meer opleveren dan ons streefbedrag. Dit wordt gedaan via een speciale donatie actie-pagina welke is opgezet voor deze sponsorrit: Klik hier voor deze pagina<\/a>.\u00a0Tevens zal er via de Facebook pagina: <\/span>Sponsorrit \u201cRondje Nederland\u201d<\/strong> aandacht gevraagd worden voor deze actie. Op deze pagina zullen er tevens like & deel acties plaatsvinden welke bij een bepaald behaald bedrag op het goede doel pagina verloot zal worden. <\/span><\/p>\n Wilt u als bedrijf deze sponsorrit sponsoren, stuur dan een mail naar sponsorrit.vlinderkind@gmail.com\u00a0<\/strong>voor meer informatie.<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong>Op de Facebookpagina Sponsorrit \u201cRondje Nederland\u201d zal allerlei informatie te vinden zijn. Hier komt informatie op vanuit de Stichting, prijsvragen, Deel & Like acties en vele voorbereidingstochtjes van Edwin. Ook wordt deze Facebook pagina vele malen bijgewerkt op de dagen dat Edwin onderweg is. We plaatsen foto\u2019s om te laten zien waar Edwin zich bevindt en het laatste nieuws wordt daar bijgehouden. Erg leuk om op de hoogte te blijven tijdens de rit.\u00a0Wanneer hij op 25 maart terug zal zijn is niet bekend maar wel bekend is dat er op 26 maart 2016 een cheque overhandiging plaats zal vinden bij het start en eindpunt in Hengelo Zuid. Het zal leuk zijn als Edwin aankomt op 26 maart 2016 waarbij vele scooterrijders hem vergezellen. Wil je meerijden naar de overhandiging van de cheque? Stuur dan een mail naar sponsorrit.vlinderkind@gmail.com<\/a> en je krijgt alle informatie.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Op 24 maart 2016, Witte donderdag, gaat Edwin Visscher uit Raalte een sponsorrit doen voor Stichting Vlinderkind. Deze sponsorrit houdt in dat Edwin op 24 maart 2016 rond 02.00 uur vanuit Hengelo Zuid (Bij de Makro) zal gaan starten en vervolgens op…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":29556,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"templates\/template-blockbuilder.php","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"tags":[131],"merken":[16],"class_list":["post-29555","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","tag-sponsorrit-stichting-vlinderkind","merken-sym"],"yoast_head":"\n\n